Pacientiem un līdzcilvēkiem

  • home

Semijs - 10 gadi

Semijam visvairāk patīk braukt ar autobusu uz skolu, rotaļāties ar draugiem, stāstīt anekdotes un doties brīvdienās kopā ar ģimeni.

Taču agrāk tas tā nebija. Kad viņš bija mazs, viņš cieta no smagām elpošanas problēmām un sāpīgām hroniskām ausu infekcijām. Tagad viņa vecāki zina, ka tās bija vienas no Hantera sindroma agrīnajām pazīmēm.

Divu gadu vecumā Semijam tika noteikta diagnoze. Nākamajos gados viņam izoperēja mandeles un adenoīdus, veica aortas vārstuļa nomaiņu un bieži ievietoja slimnīcā, lai ārstētu citus simptomus.

Kopš dienas, kad Semijam tika noteikta diagnoze, viņa vecāki nododas mācībām un saziņai ar citiem vecākiem, kā arī meklē labākās iespējamās aprūpes iespējas, lai savam dēlam nodrošinātu dzīves kvalitāti.

„Tagad mums ir iespēja veicināt sabiedrības izpratni un pastāstīt citām ģimenēm, ka ir cerība,” saka Semija mamma Vendžija. „Mums par to ir jārunā. Hantera sindroms ir reta slimība, bet, ja vecāki zina slimības izpausmes, simptomus un būtiskākās lietas, kam jāpievērš uzmanība, viņi ir labāk informēti par slimību un zina, kur iegūt līdzekļus un saņemt piemērotu ārstēšanu.”