Pacientiem un līdzcilvēkiem

  • home

Kā sadzīvot ar slimību

Ir daudz veidu, kā uzlabot pašsajūtu, sadzīvojot ar Hantera sindromu. Viens no tiem – atrast īsto speciālistu, kurš ir gatavs ārstēt bērnu vai pieaugušo ar Hantera sindromu.

Kad bērnam ir diagnosticēts Hantera sindroms, vecāki ik dienu saskaras ar dažādām situācijām ikdienā, piemēram:

  • sekošana medicīniskajai informācijai;
  • māsu un brāļu, kā arī citu ģimenes locekļu emocionālā reakcija;
  • sarunas ar tuviniekiem par diagnozi; 
  • svešinieki un ķircināšana;
  • palīdzības lūgšana draugiem un ģimenei; 
  • uzvedības problēmas;
  • izglītības problēmas;
  • ēšanas, higiēnas un miega problēmas;
  • mājokļa pielāgošana;
  • ceļošana.

Apvienotās Karalistes MPS biedrība ir izstrādājusi visaptverošu informatīvu materiālu vecākiem, kuriem ir bērni ar MPS, — „Ikdiena ar MPS un radniecīgām slimībām”. Šo 40 lappušu biezo bukletu, kas domāts vecākiem, lielā mērā ir sarakstījuši paši vecāki, un tajā ir aplūkotas visas minētās situācijas un vēl citi jautājumi. „Rokasgrāmata Hantera sindroma (MPS II) izpratnei” bez maksas ir pieejama MPS biedrības mājaslapā www.mpssociety.org (bukleti ir angļu valodā).