Pacientiem un līdzcilvēkiem

  • home

Čips un Deivids

Lorela Rādiusa ir mamma Čipam (13 g. v.) un Deividam (14,5 g. v.), diviem brāļiem, kam ir Hantera sindroms. Lorela rūpējas par Čipu, Deividu un viņu jaunāko māsu Eimiju (5 g. v.). Lorela un viņas ģimene ir ciešā saistīti ar Hantera sindromu jau gandrīz 11 gadus, kopš tas tika diagnosticēts Čipam.

Kad Čips bija mazs, kādā no viņu daudzajiem ārsta apmeklējumiem pediatrs diagnosticēja Čipam garīgu atpalicību, pamatojoties uz viņa lēno kognitīvo izaugsmi. Lorela negribēja ticēt, ka šī ir īstā diagnoze, un bija apņēmības pilna noskaidrot, kāds ir Čipa lēnās kognitīvās attīstības iemesls.

Viņa aizveda dēlu pie neirologa. Neirologam gandrīz uzreiz radās aizdomas par Hantera sindromu. Viņi veica vairākas pārbaudes, kā arī paņēma asins analīzes, arī brālim Deividam, un abiem dažu mēnešu laikā tika noteikta diagnoze.

Trīs bērnu mātes Lorelas dienas ir ļoti aizņemtas, pavadot tās pie daudzajiem ārstiem, kurus zēni apmeklē, kā arī aizstāvot viņu tiesības apdrošināšanas kompānijās. Viņai nav daudz brīvā laika, bet, ja izdodas atrast laiku sev, viņa labprāt veido albumus un lasa

Ko jūs gribētu pateikt jaunākiem zēniem ar Hantera sindromu?

Turklāt Rādiusu ģimene katru gadu Grandrepidsā organizē gājienu, lai vairotu sabiedrības izpratni un iegūtu līdzekļus nacionālajai MPS biedrībai. Jau septiņus gadus viņi rīko šos gājienus. Ikgadējā pasākumā Lorelai visvairāk patīk laiks, ko viņa var pavadīt kopā ar citām ģimenēm.