Pacientiem un līdzcilvēkiem

  • home

Brāļi Šērmentīni

Breds un Gifords Šērmentīni ir divi brāļi, kas dzīvo Kantonā, Džordžijas štatā.

Lūdzu, pastāstiet, kā jūs sadzīvojat ar Hantera sindromu!

Breds: Kopumā mana veselība ir laba. Lielāko daļu laika es pavadu, sērfojot internetā un skatoties TV.

Gifords: Es jau nezinu citādu dzīvi. Dažbrīd man ir vajadzīga palīdzība, piemēram, lai uzvilktu zeķes vai aizsniegtu kaut ko, kas atrodas augstāk par manu galvu. Ar visu pārējo, kas man jādara, es diezgan labi tieku galā. Es strādāju pārtikas veikalā par kasieri. Darbā diezgan daudz ir jāceļ un jāaizsniedz dažādas lietas, bet lielākoties veikala darbinieki ir pretimnākoši. Veikalā uzbūvēja platformu, lai es varētu kļūt par kasieri. Es tur strādāju jau vairāk nekā septiņus gadus. Man nav bijis pārāk daudz veselības problēmu, izņemot ausu infekcijas. Es nelietoju pastāvīgi nekādus recepšu medikamentus.

Ko jūs labprāt darāt brīvajā laikā?

Breds: Man patīk sērfot internetā.

Gifords: Brīvajā laikā man patīk spēlēt pokeru. Es to spēlēju jau trīs gadus, parasti četrus vai piecus vakarus nedēļā. Labprāt skatos futbolu, visvairāk man patīk profesionālais futbols. Esmu „Dallas Cowboys” līdzjutējs.

Lūdzu, pastāstiet par savu piedalīšanos „Ērinas skrējienā / gājienā”!

Breds: Es palīdzēju „Kolumba bruņiniekiem” strādāt hamburgeru un hotdogu stendā, kurā varēja mieloties tie, kas jau bija beiguši skriet.

Gifords: Lai gan man bija jāstrādā, es pasākumā labi pavadīju laiku. Man patika būt kopā ar cilvēkiem, kas bija atnākuši. Pārsteidzoši, cik daudz ļaužu bija pasākumā! Tas man liek augstu novērtēt to, ko Ērinas ģimene dara, lai izplatītu informāciju. Cilvēki uzzina par Hantera sindromu un iegūst izpratni par to, cik tas var būt postošs. Jo cilvēki vairāk par to zina, jo labāk.

Breds: Dzīve ar Hantera sindromu – tas ir tikai jautājums par pielāgošanos saviem ierobežojumiem.
Jūs varat dzīvot tik normālu dzīvu, cik normālu jūs to izvēlēsieties dzīvot.

Gifords: Vienīgais, ko es vēlos pateikt — esiet tādi, kādi esat! Nedomājiet par sevi kā par kaut ko atšķirīgu. Jums šad un tad var būt vajadzīga neliela palīdzība, bet jūs varat dzīvot normālu dzīvi, ja paši uzskatāt, ka varat.